El clima últimamente no nos lo está poniendo nada fácil. Malos días, duros, dolorosos y deprimentes, pero voy a intentar esbozar una sonrisa.
Tengo un Día Mundial: el 12 de Mayo. Porque soy así de chula, porque tengo fibromialgia y porque soy así de especial.
12 de Mayo Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
A ver si nos sacan un doodle en Google 
Nada como tener una enfermedad de complicada o inexistente
cura para que te dediquen un día. La principal ventaja de este “detalle” es la visibilidad, la comprensión hacia los afectados y el motivo para la recaudación de fondos para la investigación. Lo de siempre, aunque siempre
necesario.
Somos complicados los “fibros”. Hasta llegar al diagnóstico pasas por innumerables fases: sesiones de fisioterapia que encima cada vez te dejan peor, pero como te las mandan, pues
vas a que te dejen los músculos peor que los tienes. Traumatólogo, radiografías, te dicen que es artrosis por la edad (aquí ya te empiezas a acordar de la santa madre del especialista) y te dan medicación que no te hace nada,
pero te la tomas.
Se te escacharra el estómago y el intestino tiene vida propia en las dos variables posibles: vámonos a un internista. Análisis en plan litrona a ver qué aparece. Cándida
intestinal crónica.. Uyvaaaa! esto se suponía pero tampoco se había llegado a diagnosticar. Continuamos para bingo. El tipo de la artrosis mientras, al ver que la cosa no funciona, te habla de superespecialistas y unidades del dolor.
Y vamos al superespecialista también. Y ahí ya… PREMIO, diagnóstico Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, tó pa ti.
Y ya lo que viene es aburrido porque en 3 años voy por el quinto tratamiento
distinto.
La fibromialgia es fashion. Cambia, como la moda, cada estación. Cambias de pastillas, si hace frío duele más, si llega la primavera sigue doliendo, en verano duele menos
pero tienes menos fuerzas y en otoño un tójunto.
Venga pirulas para el dolor, que por lo menos eso tiene algo de remedio, pero para el cansancio los Actimeles no remedian mucho. No hay medicación para
el cansancio. Al contrario, te mandan que hagas deporte para aumentar la resistencia. Poco, continuado, pero hacerlo casi obligatoriamente. Después de probar varios, a mí lo que me gusta es el spinning, con 2 coh…s, así que
de vez en cuando 10 minutos. Pilates es aburridísimo y el yoga insoportable y desquiciantemente lento. Spinning, ya dije al principio que era chula pero ahora hasta parezco de Bilbao 
También te obligan “literalmente” a ir a un psicólogo. Hay pastillas para la depresión, pero no para la asunción de ser/estar limitado para
muchas cosas. Para eso está la comprensión, la paciencia y el cariño de alguien a quien quiero hace mucho tiempo. Pero es tiempo precisamente lo que se necesita para adaptarse a una situación con la que te das de bruces cada día.
Y ayuda, y comprensión de tu gente que tiene que entenderte y quererte mucho para aguantar los daños colaterales.
Mi fibrocolega Juana escribió un texto dedicado a sus familiares y amigos
donde, con todo cariño, claridad y honradez daba pautas como éstas:
“Sabéis que las personas con fibromialgia padecemos dolores severos que varían día a día.
Esto no lo podemos predecir. Por eso quiero que entendáis que a veces tenemos que cancelar cosas en el último momento y esto nos molesta tanto como a vosotros.”
“Aunque nos veáis bien, no nos
sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días.”
“Nos sentimos muy felices cuando tenemos UN DÍA con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien,
cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.”
Querida Juana, no se puede decir mejor. Yo no he sido tan valiente como tú para mandar esa carta. Lo he solucionado
pidiendo perdón continuamente. Hasta que he decidido no hacerlo, mentalmente es agotador y anímicamente, devastador. Querer no es poder siempre y el simple intento puede resultar muy duro.
Por
cierto, además de todos los síntomas ya mencionados, los fibros tenemos un puntito genial, lo llaman “la bruma fibromiálgica”. A veces la medicación, el dolor o el cansancio te aturden y estás en una medio berza,
insisto en decir que pasajera, que te nubla un poco las entendederas. Esto amén de la que ya se tiene de serie, que no todo es culpa de la malatía. (por cierto malatía también
significa gafedad y lepra, no es mi caso, eh?)
Comprensión, cariño, abrazos. Estos son los medicamentos que más necesitamos los “fibros”.
Yo te los pido muy especialmente para
mí.
Con una sonrisa, mejor.
Sinceramente,
nákere